Always Love in Smile

鵬偉，透過發起「到醫院為漸凍人唸文章」的朋友聯繫上我，信上寫著：

　　聽說您就是製作有聲CD及網站的朋友。十分高興也感謝您為漸凍人所做的一切。

他的部落格叫做「一個漸凍人的心情故事」，他正在收集有聲書；第一次的聯繫我分享了Patients like me網站，他立刻分享給其他漸凍朋友，並即知即行地摘錄一些統計資料，他說：「分享最大的功能是感覺不孤單。」他寫著：

　　我知道我們都得各自孤單走向家人的愛，
　　孤單承擔病痛，孤單走向死亡。
　　這我懂，
　　我已經試過。但沒用。
　　讓我們孤單的一起走下去。

〈讓我們孤單的一起走下去〉在Yahoo部落格上的分類是「新詩與故事繪本」，圖畫上寫著「ALONE」，但每個人手都牽著。有聲書他收集在Google部落格上，〈漸凍人冒險記〉錄音有三種需求發聲：上廁所、有蚊子、曬太陽，中英發音都有，並重複兩次。點選「曬太陽」可以聽到：

　　曬太陽，我要出去曬太陽
　　I want sunshine
　　曬太陽，我要出去曬太陽
　　I want sunshine

我去信請問是否可以分享他的部落格，然後，我才看到他在部落格上這麼介紹自己：

　　袁鵬偉，48歲。ALS發病迄今約7年。生病前負責國際貿易，走過35個國家。生病後秉持【活在當下】好好過活每一天。98年參加遠距電腦教學，學習美工繪圖，開始繪畫人生。由於無法言語，我除已成功開發LED溝通板外，並與其他研究團隊成員，進行雲端照護研發，建構一個有利於提升漸凍人生活品質的資源網，進而達到【溝通無障礙 人人買的起】的夢想。 有人常問︰「為什麼總把BLOG弄得美美的？」 這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到BLOG，會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。

溝通板、雲端照護、廿個大小部落格、上千則的文章和照片、畫作……鵬偉，以無限的創造力和行動，展示著各種可能，如同他在英文部落格上分享ALS（漸凍症）的新定義：

　　Always Love in Smile

那是2009年為了紀念於36歲罹患漸凍症，39歲逝世的美國棒球員Lou Gehrig，而發起的新口號，Lou Gehrig呼籲對漸凍症的認識和治療，告別演說在1939年，距今仍是退化性而鮮受注意的疾病，但所有的努力，以及串聯起的支持，正以無比的能量持續發散。

而鵬偉，是其中一股鵬圖，並化為傀偉。

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