請讓我跨過這個艱難 但不要輕易地
      讓疼痛成為步伐的一部分
      走進我前去的嚮往
      如是每個當下都是嚮往

2011年4月13日 星期三

Patients like me



在面對漸凍症的無助中,Jamie Heywood為了患病的兄弟Steven創立了Patients like me網站,至2009年有超過四萬五千名患者,包括纖維肌症、愛滋病、憂鬱症和漸凍症,分享個別獨特的病徵,卻又共通的病程,於是當病患Humberto等不及實驗結果回答「是否服用錪延緩病程?」這個切身問題,網站根據現有資料的統計預測:幫助不大。百萬贊助的國家研究於一年後也公佈了如是的臨床實驗。

Jamie Heywood深知臨床研究可能發出的批評,也知道的確有例外,但他的行動扭轉了「被動等病程發展」的無助,並應用經濟預測的概念於關照自身健康,更重要的是,Patients like me社群所分享的資料,都是公開的,一如TED公開分享所有演講的理念:這個世界充滿了豐富的資源,唯一的問題是分配不均。讓我們以此回想自身,關於行動,關於分享,關於自己與他人的關係。

Patients like me網站:http://www.patientslikeme.com/
TED網站:http://www.ted.com/
(字幕可點選左下角的languages,部分演講已經翻譯,請選Traditional Chinese。)

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