在面對漸凍症的無助中,Jamie Heywood為了患病的兄弟Steven創立了Patients like me網站,至2009年有超過四萬五千名患者,包括纖維肌症、愛滋病、憂鬱症和漸凍症,分享個別獨特的病徵,卻又共通的病程,於是當病患Humberto等不及實驗結果回答「是否服用錪延緩病程?」這個切身問題,網站根據現有資料的統計預測:幫助不大。百萬贊助的國家研究於一年後也公佈了如是的臨床實驗。
Jamie Heywood深知臨床研究可能發出的批評,也知道的確有例外,但他的行動扭轉了「被動等病程發展」的無助,並應用經濟預測的概念於關照自身健康,更重要的是,Patients like me社群所分享的資料,都是公開的,一如TED公開分享所有演講的理念:這個世界充滿了豐富的資源,唯一的問題是分配不均。讓我們以此回想自身,關於行動,關於分享,關於自己與他人的關係。
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