鵬偉，透過發起「到醫院為漸凍人唸文章」的朋友聯繫上我，信上寫著：
聽說您就是製作有聲CD及網站的朋友。十分高興也感謝您為漸凍人所做的一切。
他的部落格叫做「一個漸凍人的心情故事」，他正在收集有聲書；第一次的聯繫我分享了Patients like me網站，他立刻分享給其他漸凍朋友，並即知即行地摘錄一些統計資料，他說：「分享最大的功能是感覺不孤單。」他寫著：
我知道我們都得各自孤單走向家人的愛，
孤單承擔病痛，孤單走向死亡。
這我懂，
我已經試過。但沒用。
讓我們孤單的一起走下去。
〈讓我們孤單的一起走下去〉在Yahoo部落格上的分類是「新詩與故事繪本」，圖畫上寫著「ALONE」，但每個人手都牽著。有聲書他收集在Google部落格上，〈漸凍人冒險記〉錄音有三種需求發聲：上廁所、有蚊子、曬太陽，中英發音都有，並重複兩次。點選「曬太陽」可以聽到：
曬太陽，我要出去曬太陽
I want sunshine
曬太陽，我要出去曬太陽
I want sunshine
我去信請問是否可以分享他的部落格，然後，我才看到他在部落格上這麼介紹自己：
袁鵬偉，48歲。ALS發病迄今約7年。生病前負責國際貿易，走過35個國家。生病後秉持【活在當下】好好過活每一天。98年參加遠距電腦教學，學習美工繪圖，開始繪畫人生。由於無法言語，我除已成功開發LED溝通板外，並與其他研究團隊成員，進行雲端照護研發，建構一個有利於提升漸凍人生活品質的資源網，進而達到【溝通無障礙 人人買的起】的夢想。 有人常問︰「為什麼總把BLOG弄得美美的？」 這是一種「儀式」，告別、懷念也可以是一種美學，或許孩子看到BLOG，會敲響心的美學，這是讓離去的親人永遠留在心中的美學。
溝通板、雲端照護、廿個大小部落格、上千則的文章和照片、畫作……鵬偉，以無限的創造力和行動，展示著各種可能，如同他在英文部落格上分享ALS（漸凍症）的新定義：
Always Love in Smile
那是2009年為了紀念於36歲罹患漸凍症，39歲逝世的美國棒球員Lou Gehrig，而發起的新口號，Lou Gehrig呼籲對漸凍症的認識和治療，告別演說在1939年，距今仍是退化性而鮮受注意的疾病，但所有的努力，以及串聯起的支持，正以無比的能量持續發散。
而鵬偉，是其中一股鵬圖，並化為傀偉。
Yahoo部落格：http://tw.myblog.yahoo.com/peng-wei/
Google部落格：http://pengweiyuan99.blogspot.com/
2011年4月15日 星期五
2011年4月13日 星期三
Patients like me
在面對漸凍症的無助中，Jamie Heywood為了患病的兄弟Steven創立了Patients like me網站，至2009年有超過四萬五千名患者，包括纖維肌症、愛滋病、憂鬱症和漸凍症，分享個別獨特的病徵，卻又共通的病程，於是當病患Humberto等不及實驗結果回答「是否服用錪延緩病程？」這個切身問題，網站根據現有資料的統計預測：幫助不大。百萬贊助的國家研究於一年後也公佈了如是的臨床實驗。
Jamie Heywood深知臨床研究可能發出的批評，也知道的確有例外，但他的行動扭轉了「被動等病程發展」的無助，並應用經濟預測的概念於關照自身健康，更重要的是，Patients like me社群所分享的資料，都是公開的，一如TED公開分享所有演講的理念：這個世界充滿了豐富的資源，唯一的問題是分配不均。讓我們以此回想自身，關於行動，關於分享，關於自己與他人的關係。
Patients like me網站：http://www.patientslikeme.com/
TED網站：http://www.ted.com/
（字幕可點選左下角的languages，部分演講已經翻譯，請選Traditional Chinese。）
2011年4月11日 星期一
我的心不凍
這是我在漸凍專門病房為林先生唸讀的第四篇文章，音軌中伴隨呼吸器「呼呼」的聲音，不時還有其他機器的聲響、其他病床的對話，胃管灌食的準備聲，以及在這一切聲音中隔絕的世界。
文章出自一位朋友姐姐的著述《我的心不凍》（蔣海瓊，時報出版），去年因漸凍症離世後我參加了告別式，忍不注大把大把的眼淚，因為九十高齡的老父親也在現場。我還是沒能前去擁抱蔣爺爺，因為我比他還不堅強。
林先生甫出院的感謝函：
這封信您們收到時我們已經出院回彰化了，在台北住院的這段期間，深受各地愛心人士前往關切，也是第一次接收到這麼多人付出的愛，我知道漸凍人這種病目前是不治的絕症，最終必須像石頭一樣無法動彈的終其一生，能有您們前往分享文章、聊天、說故事、唱歌、表演才藝、及另類的療法等，讓我幾乎忘了自身的病痛，其他病友也都非常羨慕，甚至還有從其他病房而來的病友一起分享愛。
離開您們內心非常不捨，但我會永遠記得您們及您們留給我的《愛的小語》，在此除了感謝我的表姐發起這次的活動，讓我從悲傷絕望轉為喜樂感恩，更感謝每個造訪的人士，不論男女老少，各個慈眉善目，所帶來的驚喜讓我收穫良多，我也希望您們能在我身上學習到東西，尤其是如何愛惜生命、善用生命，現在的我或許有很多事無法去完成，但您們可以，而且要認真、努力的完成，我也會認真、努力的過生活，等待奇蹟出現，再次謝謝您們的關愛。
2011年3月24日 星期四
2011年3月23日 星期三
2011年3月22日 星期二
2011年3月21日 星期一
弟弟
原創新詩，作者：泊。
猶記當兵的時候，有一次整隊穿過鄉鎮的巷弄，看到老人們悠閒地躺在藤椅上聊天，莫名其妙就想起我過世的弟弟，於是休假回家就開始寫這首詩，寫了很久，因為有很多片段零碎記憶，所以寫到退伍都還是沒寫完。這首詩尚未刊登在詩刊上面，因為我弟弟也是漸凍人，所以想送給漸凍人朋友。
〈弟弟〉
你像是一部塵封許久的童話書
有著一道被輕折過的記憶
母親好不容易將你緩緩孕生下來
你卻無法適應這裡的空氣
像童話的人魚不該奢望擁有雙腳
有人說你像母親
有一雙美麗的眼睛
我有點像父親
我們分別傳承他們一部份的靈性
以下是真實的：
你沒有一根白髮
我還記得你喜歡收藏海苔跟鈔票
我在你的床上跳來跳去
父親讓你輕輕踩著他的腳
慢慢走完客廳一圈
以下是虛構的：
你在另一個世界
慢慢老去
躺在藤椅上欣賞落日
一直想念著我跟房子
月光有歌
如鏡面般打開兩座世界
你只是不想打擾我
我們用很多方式想起你
母親騰出一半的靈魂
父親以逐漸蒼老的步影
我用敏感的手指
兩個姐姐只能藉著眼淚
有時當香火掉落於手臂上
灼熱的記憶容易編織出幻想：
我們分別跨坐在一對石獅子上
耐心等待父母拜完廟裏每一尊神明
我願意在仙與魔的世界裏
為你攀尋一朵蓮花
像煉劍般挽贖你的笑顏
我想在夢中聽到
一個從未聽過（也再也聽不到）的音
一個軟而嫩，無力的音
一個喜歡依靠的音
一個容易溫暖彼此的音
ㄍ
The Song of the Wandering Angus
這首詩唸於太平洋海邊，在風歇止時，可以聽到海潮拍岸的聲音，我躲在石縫間錄音，陪我走到海邊的狗狗享用著沙上的魚，那是十分熾熱的夏天。
The Song of the Wandering Angus
by W.B. Yeats
I went out to the hazel wood,
Because a fire was in my head,
And cut and peeled a hazel wand,
And hooked a berry to a thread;
And when white moths were on the wing,
And moth-like stars were flickering out,
I dropped the berry in a stream
And caught a little silver trout.
When I had laid it on the floor
I went to blow the fire a-flame,
But something rustled on the floor,
And some one called me by my name:
It had become a glimmering girl
With apple blossom in her hair
Who called me by my name and ran
And faded through the brightening air.
Though I am old with wandering
Through hollow lands and hilly lands,
I will find out where she has gone,
And kiss her lips and take her hands;
And walk among long dappled grass,
And pluck till time and times are done
The silver apples of the moon,
The golden apples of the sun.
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